HOSPES 33
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L’organizzazione della “rete”, la sua efficacia nelle ricadute sul territorio, i beneci per i pazienti e per la cerchia dei caregiver. Vedere nella pratica lo sviluppo quotidiano di un sistema integrato di cure palliative pediatriche è l’elemento che più ha colpito la pediatra Valeria Caldarelli, borsista del progetto “Professionisti di talento” della Fondazione Deutsche Bank Italia, durante i dieci giorni della sua esperienza di tirocinio nell’ambito del percorso formativo di ASMEPA svolto presso il Paediatric Palliative Care Department del Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra, considerato l’ospedale modello per la pediatria nel Regno Unito.
«Da un lato, mi ha colpito, per la sua efficacia e assoluta efficienza, l’attività trasversale, intraospedaliera, che il Dipartimento attua: l’Unità è il riferimento per l’attuazione delle cure palliative e per il trattamento del dolore nei diversi ambiti, dall’oncologia alla cardio chirurgia. È un modello di setting abbastanza raro e qui viene attuato in maniera rodata con ottimi risultati», spiega. Il valore del modello consiste soprattutto nell’attività di consulenza che il dipartimento ospedaliero svolge sul territorio, dal servizio infermieristico domiciliare agli hospice, ma anche nelle scuole, per attività di informazione e formazione sulla cultura delle cure palliative. In pratica, gli specialisti del GOSH, un’équipe interdisciplinare composta da una ventina di professionisti, medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e una struttura amministrativa di supporto, hanno in carico la gestione di circa 600 pazienti
pediatrici dislocati sul territorio in ospedali, strutture hospice oppure in condizione di assistenza domiciliare, interloquendo anche, per esempio, con i pediatri di comunità. «Le richieste e le attività vengono gestite attraverso un database digitale centralizzato e organizzate a partire da una fase di analisi dell’urgenza della richiesta, una sorta di triage che scadenza gli interventi. Quindi, gli specialisti del GOSH si recano dal paziente, o garantiscono attività di reperibilità telefonica 24ore su 24 ai pazienti già presi in carico». Le attività e gli aggiornamenti sono registrati via tablet, quindi sono condivisi da tutta l’équipe. Altro elemento importante e non così scontato: «All’interno del Dipartimento l’attività di ricerca, di approfondimento scientifico, di formazione e di meeting interdisciplinari vanno di pari passo con l’attività di cura “sul campo”, hanno lo stesso peso dal punto di vista dell’impegno e del tempo dedicato. Davvero un modello da importare».
In 8 minuti il cortometraggio Diretta, promosso dall’Associazione “La miglior vita possibile” di Padova, racconta la notte di ordinaria emergenza di un ragazzo con sindrome rara. Un film che con realismo e ironia è arrivato fino a Venezia in occasione dell’ultima Mostra del Cinema. Un’avventura raccontata a Hospes dall’autore e regista, Paolo Borraccetti.
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta apre, per i giovani pazienti con patologie gravi e complesse e per le loro famiglie, un ampio campo di sfida e di impegno per le cure palliative. Chiamate a costruire una rete di risposte a un nuovo orizzonte di bisogni.
Sostenere la formazione in cure palliative è un investimento per il futuro. È questa la convinzione, in pensiero e pratica concreta, che scaturisce dalle parole di Fabrizio Campi, donatore della Fondazione Hospice che ha scelto di onorare la memoria e il desiderio espresso dall’amata cugina Gabriella Verri, donando a sostegno di una borsa di studio per il Master in Cure Palliative Pediatriche dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa.
