HOSPES 33
Scopri il numero
Scarica il numero
La fotografia della situazione sta nei numeri. Sono 21,6 milioni i bambini che, nel mondo, necessitano di cure palliative. Solo una percentuale ridottissima di loro, tra il 5 e il 10%, può avervi accesso. Il 65% dei Paesi nel mondo non ha nessuna attività, né pubblica né privata, legata alle cure palliative pediatriche. Numeri che, per di più, vanno calati nei diversi contesti sociali: nel Regno Unito mediamente hanno bisogno di cure palliative 32 bambini su 10mila; in Zimbabwe sono 100 su 10mila. È evidente come siano necessari modelli di approccio differente. «Se l’accesso alla gestione del dolore e alle cure palliative è uno dei diritti umani inviolabili, il 90% dei bambini nel mondo oggi vede negato questo diritto». Prima della scienza medica, è la scienza statistica quella che Julia Downing mette in campo nel presentare lo scenario su cui si muove la sda della diffusione e dell’accesso alle cure palliative pediatriche a livello globale. Una sda che impegna Julia ogni giorno e che la porta spesso in Italia, anche presso l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa (ASMEPA), per trasmettere la sua esperienza ai diversi professionisti medico-sanitari italiani. Infermiera, Julia Downing è Direttrice dell’International
Children’s Palliative Care Network (ICPCN), che ha il ruolo di sviluppare e promuovere le cure palliative pediatriche in tutto il mondo, e nella sua carriera è stata responsabile dello sviluppo di diversi progetti di reti di cure palliative nell’Africa Subsahariana e nei Paesi della ex Jugoslavia.
Un’attività sul campo che Julia Downing aanca a un’instancabile impegno sul fronte della diffusione della cultura delle cure palliative pediatriche in diversi contesti, istituzionali, pubblici, privati. «Quando si parla di cure palliative, e di cure palliative per i bambini, le persone pensano alla morte e al morire. L’impegno più urgente è far capire alle persone che il nostro tema è “il vivere”, garantire ai bambini che stanno attraversando un percorso di malattia grave o cronica la migliore qualità di vita possibile. Come professionisti sanitari, dobbiamo focalizzare il nostro impegno sulla capacità di gestire i sintomi e il dolore in modo che i bambini possano vivere bene. Una delle sfide delle cure palliative è cambiare la mentalità: non cure per morire bene, ma per vivere bene». Secondo la Downing, sviluppo delle strutture e dei servizi clinici e avanzamento culturale devono procedere «mano nella mano», se si desidera che le cure palliative in generale, e quelle pediatriche in particolare, possano affermarsi all’interno dei diversi contesti sociali.
Partendo da un ragionamento sui bisogni. «I bambini in condizione di malattia grave hanno bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali. Il controllo del dolore, insomma, è solo una parte del quadro di attenzioni cui un sistema di cure palliative deve provvedere. Altro elemento chiave è quello della famiglia, che è parte integrante del percorso di cure palliative, perché la famiglia va accolta, consigliata, sostenuta».
In occasione della sua ultima visita a Bologna, in ASMEPA, Julia Downing è stata chiamata anche a riflettere sul progetto della Fondazione relativo alla prossima realizzazione di un hospice pediatrico. «Un hospice pediatrico ore ai bambini e alle famiglie un luogo dove avere un’assistenza dedicata e recuperare quell’armonia della quotidianità che in situazioni di grave malattia in altri setting di cura, a domicilio o in ospedale, va a perdersi», osserva Downing. «I sintomi dei bambini sono gestiti da professionisti
in un ambiente sicuro, dove i piccoli pazienti possono sentirsi a casa e i genitori riescono a “prendersi una pausa” dalle incombenze immediate di cura, per dedicarsi meglio agli altri bisogni del loro bambino, bisogni di serenità, di svago, di
gioco, di felicità. È importante anche il ruolo che un hospice pediatrico può e deve svolgere dopo la morte del bambino, continuando a prendersi cura a livello psicologico della famiglia nella situazione post mortem».
Interrogare e interrogarsi è un esercizio necessario se vogliamo riappropriarci dei temi essenziali che si trovano sotto la superficie. E dare un nome anche alle cose indicibili. Un viaggio con lo scrittore Simone Tempia attraverso il valore dell’uso della parola profonda, in un’epoca di frasi leggere.
Le potenzialità dell’intelligenza artificiale sono una straordinaria opportunità per gli Enti del Terzo Settore. Perché liberano “intelligenza umana” che può essere così messa al servizio della relazione. I possibili scenari di innovazione raccontati da Mattia Dell’Era.
Rispetto a una medicina sempre più frammentata e ridotta a prestazione, il teologo e psicologo Sandro Spinsanti richiama l’attenzione sulla necessità di invertire la rotta e tornare a considerare la persona malata come una totalità di bisogni. Imparando, magari, dalle Cure Palliative.
