Schiacciare bene i palloni alzati male

«Mi piace declinare sempre la parola “cura” nei termini di “prendersi cura”. Se non si parte da qui, ciò che facciamo e su cui si basa la relazione con piccoli pazienti, genitori e famiglie, non ha senso. Per la grandissima parte dei bambini e bambine in carico alla Casa di Gabri, infatti, non abbiamo un obiettivo scientificamente realistico di guarigione. Quello che possiamo e dobbiamo fare è prevenire complicanze, garantire la miglior qualità di vita possibile per il paziente e, conseguentemente, per la sua famiglia».

La Casa di Gabri è una Comunità Socio-Sanitaria, nata a Rodero (Como) nel 2009, che accoglie neonati e bambini affetti da patologie gravi, ad alta complessità assistenziale e tecnologicamente dipendenti, in un ambiente famigliare e in stretta collaborazione con i presidi sanitari del territorio e con le famiglie stesse, che vengono supportate e accompagnate nei loro bisogni assistenziali.

A parlare è il dottor Angelo Selicorni, pediatra e genetista, Direttore della Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di Como, Referente Sanitario della Casa di Gabri e punto di riferimento nell’ambito della cura di bambini con gravi disabilità, grazie a un’esperienza clinica capace di tenere uno sguardo ampio, di leggere i bisogni nelle loro diverse dimensioni. L’unico modo possibile, ne è convinto, per affrontare queste situazioni.

«Un bambino disabile vive spesso in simbiosi con le necessità del suo corpo e con l’assistenza tecnologica di cui ha bisogno. Nutrizione con gastrostomia, ventilazione notturna, uso della macchina della tosse: i genitori imparano a gestire tutto questo, diventano più bravi degli infermieri, più precisi dei medici. Questo comporta un carico emotivo e psicologico enorme. Ci sono studi scientifici che dimostrano come l’assistenza a un bambino tecnologicamente dipendente esponga la famiglia a livelli di stress elevatissimi. Per questo, la dimensione della famiglia non è “altro” rispetto a quella del paziente, è un tutt’uno».

Una buona assistenza, infatti, non si fa mai da soli. Né dal lato del medico, né da quello della famiglia. «È fondamentale che ci sia un professionista– o un piccolo nucleo di professionisti – che ha il governo della situazione. Noi, come pediatri esperti di disabilità, abbiamo la regia: poi coinvolgiamo lo specialista gastroenterologo, il fisiatra respiratorio, il terapista del dolore, lo psicologo. E il pediatra di famiglia. Serve però una mente unica che tenga insieme i pezzi. Spesso i genitori non faticano a trovare chi cura il cuore o i polmoni del figlio, ma chi riesca a mettere in fila i problemi, a dare un ordine, a costruire connessioni tra i sintomi».

L’esempio del dolore è emblematico: «Un bambino non comunicante può avere dolore per cause diversissime: un problema ortopedico, un dente cariato, la spasticità muscolare, una stipsi. Se non c’è qualcuno che conosce tutti questi aspetti, la famiglia si perde. E rischia di inseguire soluzioni parziali senza mai risolvere il vero nodo». Avere il governo della situazione significa anche poter dare concretezza a quel concetto di “cura personalizzata” che spesso rischia di rimanere uno slogan. «C’è una parte standardizzabile, certo. Da anni, con molti colleghi, portiamo avanti un ragionamento che chiamiamo “pediatria della disabilità”. Esistono problematiche comuni: respiratorie, gastroenterologiche, nutrizionali, disfagia, dolore, disturbi del sonno. Vanno considerati tutti per costruire un quadro clinico», spiega Selicorni. «Da lì, poi, si personalizza: ognuno ha il proprio profilo di bisogni, e ogni famiglia ha i suoi tempi per accettare e gestire i cambiamenti. Per esempio, non è semplice per una madre accettare che il figlio venga alimentato attraverso un tubo, o dorma attaccato a una macchina. Questi passaggi vanno accompagnati con pazienza e rispetto».

Oltre al “come” prendersi cura, grande valore per bambini con queste complessità è anche il “dove”. Per Selicorni, il centro della vita del bambino resta la casa, ma nessuno può farcela da solo.

«Stiamo cercando di costruire un modello in cui il bambino resti a casa propria, con la famiglia come primo presidio, tenendo conto che il centro specialistico è insostituibile e deve essere coinvolto assieme all’ospedale di riferimento territoriale. L’assistenza funziona solo se c’è integrazione tra i livelli, senza barriere. La disabilità cronica è una delle più grandi sfide all’integrazione ospedale-territorio».

Per affrontarla servono anche soluzioni organizzative nuove: «Un bambino non collaborante può aver bisogno di essere sedato per eseguire esami. Si deve organizzare quindi una sedazione “multiprocedurale”: in un solo accesso, il piccolo dovrà fare più esami e visite insieme. Occorre coordinamento: uno sforzo enorme dell’équipe per alleggerire il peso sulle famiglie che devono essere sollevate dall’onere organizzativo, vivendo già una situazione così complessa».

Siamo pronti a rendere praticabile e diffuso questo modello, al di là delle singole esperienze di eccellenza che non possono certamente accogliere tutti?

«Qualcosa si sta muovendo. Culturalmente, l’idea che serva un approccio integrato sta passando. Molto dipende dalle singole strutture. Alcune riescono a dare spazio ai professionisti per mettere in pratica questa visione, altre no. C’è ancora troppa disomogeneità da regione a regione».

Una cosa però è evidente. Far crescere un approccio alla cura basato sui bisogni di disabilità complessa ha ricadute positive importanti per la pediatria in generale. Selicorni non ha dubbi.
«Io ripeto sempre ai miei specializzandi una frase di Julio Velasco, l’allenatore della nazionale italiana campione di volley femminile: imparate a schiacciare bene i palloni alzati male, perché così poi quelli alzati bene li schiaccerete benissimo. Se impari a gestire la complessità, sei poi in grado di affrontare i problemi più semplici con maggiore competenza. La disabilità è una palestra straordinaria per chi vuole crescere come medico».

Una palestra anche per far crescere le competenze relazionali: «Imparare a comunicare con famiglie in situazioni difficili, ascoltare davvero, accogliere dubbi e paure, valorizzare le osservazioni dei genitori: è tutto tempo speso bene. Tutto quel che un bambino disabile non perde, o magari guadagna, molto spesso è merito esclusivo della famiglia. Questi genitori fanno ogni giorno un lavoro miracoloso, e nessuno mai dice loro: “bravi!”. Invece bisogna riconoscere la loro competenza, la loro resilienza. La loro voce è parte integrante del processo di cura».