Un Vademecum per la Pianificazione Condivisa delle Cure

Quando iniziare una Pianificazione Condivisa delle Cure Pediatriche (PCCP)? Con chi confrontarsi? Chi la propone e
chi vi partecipa? Come organizzarla? Quali temi affrontare? Come documentare il percorso?

Sono queste le sei domande-guida che accompagnano il percorso del Vademecum per le PCCP realizzato
come tesi di Master in Cure Palliative Pediatriche dell’Università di Bologna e ASMEPA e oggi utilizzato dall’équipe di Fondazione Hospice Seràgnoli che opera in ambito pediatrico. «Il nostro lavoro», spiega Susanna Fantini, psicologa della Fondazione e parte del gruppo di discenti che ha realizzato la tesi, «si è posto il duplice obiettivo di revisionare la letteratura esistente sulla PCCP in maniera non sistematica e le linee guida prodotte dalle diverse società scientifiche e nei diversi setting, producendo poi un vademecum che includa le caratteristiche imprescindibili di una buona pianificazione condivisa».

Perché è importante mettere a sistema questo patrimonio di conoscenze e dargli la forma di una guida?
La Pianificazione Condivisa delle Cure Pediatriche ha le sue basi normative nella legge n. 219/17 e quelle concettuali e teoriche nella letteratura internazionale. Nonostante questo, ad oggi sono ancora presenti numerose barriere emotive e culturali alla sua applicazione, non da ultima la carenza nella formazione specifica degli operatori sanitari in tal senso. Ci è quindi sembrato importante mettere a fuoco i passaggi fondamentali di un percorso complesso, che le équipe di cura condividono insieme ai genitori del piccolo paziente: una sorta di “check-list” dei passaggi da
considerare affinché si instaurino le condizioni migliori per ospitare un dialogo che sia costruttivo.

Tra il lavoro di ricognizione teorica del Vademecum e quanto poi accade nei percorsi di PCC in ambito pediatrico, ci sono dei gap da colmare?
Come sempre, la teorizzazione cerca di dare una sintesi ma la realtà produce sempre difficoltà aggiuntive.
Un tema su cui lavorare è la relazione tra équipe; i bambini di cui ci occupiamo sono pazienti molto complessi, seguiti spesso da team e specialisti differenti, e la letteratura naturalmente suggerisce di trovare un allineamento tra tutte le figure prima di avviare con la famiglia un percorso di PCCP. Un allineamento, questo, che nella pratica è molto faticoso perché i singoli professionisti hanno spesso idee diverse sui percorsi da intraprendere. È invece necessario trovare una sintesi prima del confronto con la famiglia.

Quale relazione va instaurata con la famiglia affinché questo percorso cresca in una relazione positiva?
Come abbiamo indicato nel Vademecum, prima di poter proporre un percorso di PCCP è necessario che si sia
instaurata una buona alleanza terapeutica con la famiglia. È fondamentale che i genitori abbiano compreso
a fondo la diagnosi che riguarda la figlia o il figlio, che abbiano ricevuto dai curanti un quadro di informazioni
chiaro e completo e che, per quanto possibile, abbiano metabolizzato i diversi scenari – molto spesso infausti
– che possono aprirsi in futuro.

Quello delle PCCP è un percorso difficile e faticoso dal punto di vista emotivo per le famiglie, per questo va proposto e non imposto. È un viaggio che si fa insieme, richiede tempo e non deve essere inteso come “per tutti” o per tutti nella stessa fase di malattia.