Vedere la persona oltre la malattia

“Siamo molto più simili, amici miei, che diversi”.

Rosangela Caruso, nell’avviare la riflessione sui percorsi di cure palliative per persone con disturbi psichici e demenza non attinge a qualche illuminato studio accademico, ma a un verso – semplice, diretto e verissimo – della poetessa Maya Angelou. Poche parole che pongono il ragionamento su binari nuovi, aprono una prospettiva di lettura che costringe a uscire dall’ovvio, o dallo stigma inconfessabile che sempre accompagna la “malattia” mentale.

Professoressa Caruso, quali sono le lenti attraverso le quali si guardano la diversità o l’essere simili?
Senza dubbio quella della malattia medica grave o inguaribile è una lente importante per riflettere sulla persona che sta “dietro” all’etichetta di portatrice di disturbo psichico. Il paziente con patologia psichiatrica maggiore che si ammala di una patologia grave o inguaribile desidera e chiede infatti le stesse cose di ogni altra persona: essere aiutato a sentire meno dolore, mantenere la speranza – che può manifestarsi in diverse forme, anche quando l’idea di guarire sembra sfumare –, essere amato e pensato dalle persone per lui significative. Può variare la modalità di chiedere e di comunicare, perché alcuni pazienti con patologia psichiatrica possono apparire “bizzarri” nelle loro manifestazioni. Tuttavia, è importante ricordare che molto raramente un paziente con patologia psichiatrica è aggressivo o pericoloso: molto spesso è invece vittima di aggressioni da parte di altri. Con questi pazienti alla base di ogni atto di cura deve esserci un rapporto basato sulla fiducia, su una comunicazione aperta e sulla flessibilità. Come ogni altro individuo, il “paziente psichiatrico” risponderà di solito all’accoglienza con gratitudine e alla gentilezza con apertura.

Ci sono, rispetto a questa riflessione, molti elementi che accomunano l’ambito della cura psichiatrica con quello delle cure palliative…
La Psichiatria è una branca della medicina che condivide con le cure palliative un intento di cura, intesa come miglioramento dei sintomi e della qualità dell’esistenza, prima ancora che di guarigione. I pazienti con patologia psichiatrica maggiore, infatti, difficilmente possono “guarire”, se con questo termine si intende il tornare liberi dalla malattia che li ha colpiti. Possono tuttavia sentirsi meglio, convivere con i propri sintomi attenuati e vivere in modo significativo. Questo approccio alla persona, prima ancora che alla patologia, ha in comune con le cure palliative la filosofia e il fine: vivere il tempo della propria esistenza nel modo più pieno e dignitoso possibile.

Quale può e deve essere il corretto approccio al percorso di cura, da intendersi appunto nel senso di “prendersi cura”, per i pazienti con demenza o problemi psichiatrici?
Ciò che vale per ogni altra persona ammalata, è altrettanto vero per un paziente con malattia psichiatrica severa. Non vi sono differenze specifiche che valgono esclusivamente per queste persone. Il profondo diritto al rispetto da parte dell’altro, nella sua diversità ma anche nella sua umanità, lo stesso che condivide con ogni altro essere umano – è quello che viene richiesto nella presa in cura della persona che ha una storia di sofferenza mentale.

Quale relazione si può instaurare, nella pratica di percorsi condivisi, tra cure palliative e psichiatria clinica? Quanto e come i due contesti possono dialogare, a beneficio del paziente?
La psichiatria può offrire strumenti preziosi nella gestione del dolore fisico, dell’angoscia, dell’ansia, dell’insonnia, degli stati confusionali e dei disturbi dell’umore che spesso i pazienti in cure palliative presentano. Viceversa, le cure palliative, con la loro attenzione alla qualità del tempo vissuto prima ancora che alla sua quantità, sono di grande ispirazione per ogni professionista della salute mentale che si trovi di fronte a patologie resistenti. Esse insegnano a non sentirsi sconfitti e a non ridurre il
senso della propria professione all’estinzione di un sintomo, curando la persona e non la malattia.

Quali skill aggiuntive sono richieste all’équipe delle cure palliative quando ha in carico un paziente con problematiche psichiatriche?
Ritengo che non sia necessario possedere competenze aggiuntive. Sicuramente l’informazione su quali siano le principali patologie psichiatriche severe può essere utile a orientare sia nella gestione delle terapie farmacologiche, sia nella comprensione degli aspetti comportamentali o emotivi del paziente. La relazione si basa sugli stessi pilastri su cui è fondato il rapporto con ogni paziente: ascolto, rispetto, onestà, chiarezza, pazienza, fiducia reciproca.

Paziente psichiatrico adulto o pediatrico: ci sono particolarità che vanno considerate nella presa in carico all’interno di percorsi di cure palliative?
Ancora una volta, mi soffermerei più sulla fase della vita del paziente (adulto/pediatrico) che sulla sua diagnosi, tenendo presente i bisogni diversi di accudimento e di dipendenza che manifesta un paziente in età infantile piuttosto che un adulto.

E come cambia la relazione dell’équipe di cura con i familiari o caregiver quando il paziente ha problematiche psichiatriche o di demenza?
Il caregiver di un paziente con storia di patologia psichiatrica o con demenza può presentare livelli di distress (lo stress nocivo) maggiori rispetto ad altri. Questo a causa dell’essere stati testimoni da lungo tempo della sofferenza del proprio caro ed essersi fatti carico di questa sofferenza sotto molteplici aspetti. È probabile che queste persone presentino una condizione di affaticamento radicata, tipica di chi si relaziona con la malattia da molto tempo. Questi caregiver possono mostrarsi più vulnerabili, più esasperati o, talvolta, più arrabbiati di altri. Riconoscere la loro sofferenza, empatizzare con il loro punto di vista e con i loro bisogni può rivelarsi prezioso nella costruzione di un’alleanza terapeutica duratura.

UN LAVORO SULLE RETI E SULLA DIMENSIONE COMUNICATIVA

di Margherita Galli, psicologa del servizio di Psicologia della Fondazione Hospice Seragnoli

Nella presa in carico di pazienti con disturbi psichici, in Fondazione Hospice Seràgnoli teniamo sempre ben presente la complessità che il più delle volte caratterizza queste persone, per le quali il concetto di total pain appare ancora più evidente: spesso, infatti, il dolore peggiora i sintomi psichici così come i sintomi psichici peggiorano il dolore. Ecco allora che si rendono a maggior ragione necessarie quelle accortezze già presenti nell’approccio palliativista e nell’accudimento: il coinvolgimento di tutte le reti di sostegno già esistenti prima del ricovero, il lavoro multidisciplinare, la valutazione approfondita dei bisogni del paziente (fisici, psicologici, sociali, spirituali), il lavoro sulla dimensione comunicativa e di maternage, il porre la persona al centro di ogni atto/percorso terapeutico . In merito a quest’ultimo punto, l’approccio utilizzato negli Hospice della Fondazione mira a bypassare lo stigma spesso presente nei confronti della malattia mentale. Infatti, è solo abbassando il pregiudizio che si può conferire la dignità dovuta alla persona, considerandola capace di prendere decisioni per se stessa. Credo quindi che qualsiasi percorso, strumento o competenza aggiuntiva, oltre a quelle già consolidate, possa assumere il giusto valore solo se si parte innanzitutto dall’assunto valido per ogni paziente: chi incontriamo è una persona e la prima cura sarà sempre la relazione che stabiliamo con lei.

SOLIDARIETA’

IN DIALOGO ATTRAVERSO I CINQUE SENSI

Grazie alla sensibilità e al contributo della FONDAZIONE BNL, ciascuno dei tre hospice per l’adulto della Fondazione Hospice Seràgnoli è stato dotato di un carrello per la terapia Snoezelen, che consente di supportare le attività dei pazienti con demenze, Alzheimer e decadimento cognitivo ricoverati presso le strutture.

Il carrello multisensoriale “Snoezelen” è un ausilio finalizzato a sviluppare la percezione in pazienti con disabilità intellettive. Il metodo Snoezelen (dall’olandese “snuffeln” – esplorare – e “doezelen” – rilassarsi) è concepito infatti per stimolare il paziente a entrare in contatto con il mondo circostante in una modalità serena e controllata. Attraverso la stimolazione di tutti i sensi (compreso il vestibolare, ovvero quello deputato al controllo della postura e dell’equilibrio), il carrello Snoezelen utilizzato da un operatore formato promuove la relazione, l’interazione e la comunicazione, trasformando in luogo rilassante e protetto lo spazio che circonda le persone generalmente iperstimolate a causa della patologia.

Dal punto di vista dell’operatore, il carrello multisensoriale modulabile rappresenta uno strumento di estrema duttilità, in quanto permette di accendere o spegnere differenti strumenti in funzione delle specifiche necessità del paziente, così da personalizzare e aumentare l’efficacia del trattamento. Tra questi, l’utilizzo di tubi sensoriali, cilindri luminosi e proiettori contribuisce a creare un ambiente che stimoli la curiosità del paziente alternando un set di colori ed immagini.

L’integrazione del carrello multisensoriale “Snoezelen” all’attuale equipaggiamento in dotazione ai tre Hospice della Fondazione, così come i corsi di formazione del personale che lo utilizza, costituisce un passo importante per poter garantire una piena qualità assistenziale a tipologie di pazienti con bisogni speciali.