HOSPES 41
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Se si fa un bilancio del 2020, da qualsiasi prospettiva si voglia leggere l’anno passato, si torna sempre su un elemento chiave: il presentarsi al mondo di una pandemia che ha cambiato (e sta cambiando) in maniera profonda le vite e le abitudini consolidate delle persone e delle organizzazioni. Per leggere e comprendere il Bilancio di Missione 2020 della Fondazione Hospice, bisogna partire da questo dato di contesto e provare a immaginare quale sia stato, soprattutto nella prima fase della pandemia, dominata da incertezza e paura diffusa, l’impatto sul mondo delle realtà sanitarie che hanno visto da un giorno all’altro un completo stravolgimento delle proprie modalità operative. Le limitazioni imposte dall’emergenza sanitaria – estremamente rigide in termini di distanziamento sociale, soprattutto nella fase del primo lockdown – hanno chiamato la Fondazione a una riflessione non solo sul modus operandi, ma anche sul senso stesso del proprio operare: prendendosi cura dei pazienti non esclusivamente con la terapia farmacologica ma anche, e soprattutto, attraverso il supporto quotidiano dato dalle relazioni umane, il fare i conti con le regole del distanziamento sociale è diventata una “questione organizzativa” cruciale. A guidare il percorso è stato un principio chiaro: a differenza della maggior parte delle strutture sanitarie, gli Hospice della Fondazione avrebbero lasciata aperta la possibilità ai familiari (seppur in maniera controllata e contingentata) di stare vicino ai loro cari fino all’ultimo e hanno continuato ad assistere tutti i pazienti che stavano subendo il vuoto assistenziale che si era creato nel territorio in seguito all’inevitabile incanalamento degli sforzi verso la gestione della pandemia. In un difficile gioco di equilibrio tra cautela e umanità, è stato salvaguardato il principio che costituisce il cuore della missione di Fondazione Hospice, la presa in carico del paziente e dei suoi cari. Superata la fase più acuta dell’emergenza, quando la situazione ha trovato una maggiore stabilità, sono stati ripresi alcuni dei progetti “sospesi” nel mese di febbraio, come l’apertura ai ricoveri di pazienti affetti da patologia non oncologica in fase end stage (vedi box) e l’introduzione di IPOS, lo strumento adottato da tutta la Rete delle Cure Palliative per registrare i dati sanitari del paziente. Infine, in termini organizzativi, è stata inserita in ognuna delle tre strutture la figura del coordinatore infermieristico, che ha il compito di assicurare il collegamento tra le attività assistenziali, cliniche e organizzative delle singole strutture e gli obiettivi della Fondazione.
Assistenza pediatrica e Hospice Pediatrico: il progetto non si ferma
A dispetto dei limiti imposti dalla pandemia, il 2020 è stato un anno molto importante per l’avanzamento dei progetti e delle iniziative legate all’ambito dell’assistenza pediatrica. I lavori del cantiere dell’Hospice Pediatrico sono proseguiti senza sostanziali rallentamenti e, al contempo, sono stati compiuti passi in avanti sul fronte più umano, relazionale e normativo che costituisce il cuore dell’impegno della Fondazione in ambito pediatrico. È infatti proseguita la partecipazione al tavolo di lavoro regionale per la stesura di un documento organizzativo della Rete della Cure Palliative Pediatriche dell’area metropolitana di Bologna e si è conclusa la selezione per la costituzione dell’équipe multiprofessionale del servizio di Day Care di Cure Palliative Pediatriche, che anticiperà le attività assistenziali dell’Hospice in attesa della sua inaugurazione.
Al contempo è stato rafforzato – con il supporto scientifico e organizzativo dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa – ASMEPA – il percorso di formazione della nuova équipe, attraverso sessioni di lezioni in aula e tirocini presso alcuni centri di riferimento nazionali di Cure Palliative Pediatriche. Inoltre, sono proseguiti i lavori di allestimento e arredamento degli spazi del Day Care e le relative attività di accreditamento e autorizzazione.
ASMEPA: una formazione che cambia
Affrontare le limitazioni e i distanziamenti sanitari ha rappresentato una grande sfida anche per l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, il braccio formativo della Fondazione Hospice, che ha dovuto interrompere le attività di formazione in presenza presso il Campus Bentivoglio e convertire in breve tempo la propria offerta in didattica online. Si è scelto di dare priorità ai Master Universitari, per da garantire continuità ai percorsi già intrapresi. A gennaio 2020 sono state avviate la XI edizione del Master di I livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore (con 30 iscritti tra infermieri e fisioterapisti) e della V edizione del Master in Alta Formazione e Qualificazione in Cure Palliative (20 medici partecipanti). Sono poi proseguite le lezioni del secondo anno della X edizione del Master di I livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore (30 iscritti tra infermieri e fisioterapisti) e della IV edizione del Master in Alta Formazione e Qualificazione in Cure Palliative (22 medici partecipanti). Nel corso del 2020 è proseguito anche il Master di I livello in Cure Palliative Pediatriche, alla sua III edizione, insieme alla I edizione del Master di II livello in Complessità ed Integrazione in Rete in Cure Palliative Pediatriche. È stato necessario ridurre temporaneamente l’offerta di formazione continua specialistica per i professionisti sanitari: nei primi mesi del 2020 sono stati realizzati 3 corsi, dedicati alla gestione delle emergenze in cure palliative e al rafforzamento delle competenze comunicative e relazionali dei professionisti di cure palliative. Riguardo alla formazione ad hoc per i professionisti della Fondazione Hospice, sono stati invece garantiti una serie di incontri su temi importanti per il consolidamento delle competenze e per tutelare la continuità e la qualità assistenziale. Inoltre, nel 2020, ASMEPA ha fornito supporto scientifico e organizzativo alla Fondazione Hospice per la formazione dell’équipe multi-professionale del servizio Day Care di Cure Palliative Pediatriche.
PARTECIPANTI AI CORSI ASMEPA (2007/ 2020)
642 Partecipanti alla Formazione Universitaria
4.514 Partecipanti alla Formazione Continua ECM
5.156 Totale Partecipanti
Un progetto pilota per i Pazienti non oncologici Dal mese di novembre 2020 la Fondazione Hospice, in accordo con la Rete delle Cure Palliative, ha avviato un progetto pilota per il ricovero in hospice di tutti i pazienti affetti da patologia cronica degenerativa in fase avanzata (end stage), ampliando quindi la propria platea di riferimento ai pazienti non oncologici. Una fase di test che riguarda sei ambiti di patologia: Insufficienza Respiratoria Cronica (BPCO e Fibrosi Polmonare), Insufficienza Cardiaca Cronica (classe NYHA IV), Insufficienza Renale Cronica, Malattia di Parkinson, Insufficienza epatica, Demenza. Il progetto è dedicato a «pazienti che non presentano più margini di recupero dell’insufficienza d’organo e per cui l’unico intervento possibile è l’assistenza palliativa, con l’obiettivo di dare sollievo dai sintomi», spiega Sharon Nahas, Direttore Sanitario della Fondazione
Hospice. Tra novembre e dicembre 2020 sono stati 22 i pazienti non oncologici ricoverati e numerose le valutazioni che lo staff della Fondazione ha effettuato presso i reparti ospedalieri che hanno attivato la richiesta di ricovero negli hospice. Alcuni di questi pazienti sono seguiti anche attraverso il servizio ambulatoriale della Fondazione, sempre in accordo con il Medico di Medicina Generale di riferimento. L’équipe di psicologia in prima linea
Ad aver giocato un ruolo importante nel corso della “bufera” che ha interessato la realtà degli hospice nel 2020 è stata l’équipe degli psicologi della Fondazione, che ha messo in campo disponibilità e competenze per fronteggiare le nuove esigenze emotive e organizzative sollecitate dalla pandemia, sia rispetto ai bisogni dei pazienti e delle famiglie, sia rispetto ai bisogni (e alle paure) del personale impegnato nelle attività di cura e assistenza. L’équipe ha proceduto a una riorganizzazione del servizio, per garantire da marzo a giugno – i mesi del primo lockdown – l’attività nei weekend oltre ai consueti turni infrasettimanali in presenza e attraverso la reperibilità telefonica, oltre a strutturare momenti di confronto e di “decompressione” dedicati al personale impegnato negli hospice.
Al via il sistema IPOS per dare voce ai pazienti Nel corso del 2020 la Fondazione ha introdotto uno strumento che segna un passo importante nella relazione con i pazienti e che dà loro voce. Si tratta dell’IPOS (Integrated Palliative Care Scale), un questionario sottoposto al paziente che aiuta a fare emergere i suoi bisogni con un elevato grado di oggettività, riducendo quegli aspetti di “filtro” e di interpretazione che passano invece dalla comunicazione tra paziente e staff di cura.
L’IPOS approfondisce tre diverse sfere della condizione del paziente, i suoi problemi/bisogni prioritari, la sua sintomatologia, la sua sfera psico-relazionale e organizzativa, restituendo un quadro ampio e articolato della persona e contribuendo così alla definizione di un Piano di Assistenza Individuale (PAI) il più possibile aderente ai suoi reali bisogni.
Videoracconto
Questa edizione del Bilancio di Missione viaggia assieme alle parole di Emilia Romagna Teatro Fondazione. Con la voce degli attori Michele Dell’Utri, Simone Francia e Diana Manea e la regia di Riccardo Frati evochiamo il concetto di “resilienza” e l’atteggiamento della Fondazione Hospice di fronte alle difficoltà imposte dalla pandemia. “Abitando” gli spazi del Campus Bentivoglio abbiamo voluto eliminare la separazione cui siamo stati costretti nei mesi passati, accogliendo lo spettatore in Hospice e nella nostra Accademia.
Qui potete guardare il video e scaricare il documento: www.FondHS.org/bilancio
In 8 minuti il cortometraggio Diretta, promosso dall’Associazione “La miglior vita possibile” di Padova, racconta la notte di ordinaria emergenza di un ragazzo con sindrome rara. Un film che con realismo e ironia è arrivato fino a Venezia in occasione dell’ultima Mostra del Cinema. Un’avventura raccontata a Hospes dall’autore e regista, Paolo Borraccetti.
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta apre, per i giovani pazienti con patologie gravi e complesse e per le loro famiglie, un ampio campo di sfida e di impegno per le cure palliative. Chiamate a costruire una rete di risposte a un nuovo orizzonte di bisogni.
Sostenere la formazione in cure palliative è un investimento per il futuro. È questa la convinzione, in pensiero e pratica concreta, che scaturisce dalle parole di Fabrizio Campi, donatore della Fondazione Hospice che ha scelto di onorare la memoria e il desiderio espresso dall’amata cugina Gabriella Verri, donando a sostegno di una borsa di studio per il Master in Cure Palliative Pediatriche dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa.
