HOSPES 45
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«Qui le famiglie sentono di avere un punto di riferimento e un luogo di fiducia».
Oltre ai singoli servizi erogati, è questo il valore emerso con chiarezza dal primo anno e mezzo di attività del Day Care di Cure Palliative Pediatriche, il servizio ambulatoriale inaugurato nel giugno 2021 dalla Fondazione Hospice Seràgnoli presso gli spazi messi a disposizione dall’Ospedale di Bellaria e che anticipa le attività dell’Hospice Pediatrico, in attesa della sua apertura.
Essere un riferimento cui affidarsi con fiducia non è un elemento codificabile in qualche protocollo tecnico, eppure ciò che le parole di Paola Ercolano fisioterapista presso il Day Care, restituiscono, è il senso profondo di questa sperimentazione. Un’iniziativa nata non con l’obiettivo di aggiungere o duplicare i servizi che il territorio già offre per bambini e ragazzi con malattie ad alta complessità assistenziale, bensì per mettere in campo concretamente quel concetto di “cura olistica” molto presente nella teoria medica ma che spesso, nella quotidianità delle famiglie e dei piccoli pazienti, si fatica a raccordare. Una risposta che parte dai bisogni espressi e inespressi, che non si risolve in un “menù” di prestazioni erogate, ma mette a disposizione vie per colmare quei vuoti in cui genitori, già in bilico, rischiano ogni giorno di precipitare.
«E riesce a farlo bene perché fonda il proprio modello sul background culturale, prima ancora che professionale, delle cure palliative pediatriche. Un approccio che parte da uno sguardo a tutto tondo sui bisogni fisici, psicologici, spirituali e sociali, sia del paziente sia dei suoi genitori e familiari», spiega Ercolano.
All’interno del Day Care della Fondazione Hospice opera un’équipe multidisciplinare specializzata in cure palliative pediatriche composta da pediatri palliativisti, infermieri, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, dietisti. Le attività prevedono la frequenza su base diurna di pazienti e famiglie che possono ricevere, nell’arco di una mattina o una giornata, diverse visite e prestazioni specialistiche volte a migliorare le condizioni cliniche, riabilitative e sociali. Accanto a questo, vengono date anche indicazioni terapeutiche per proseguire a domicilio il percorso riabilitativo e assistenziale, secondo strategie definite in sinergia con gli altri professionisti che seguono il piccolo paziente.
«Il paziente resta in carico ai servizi territoriali, è importante chiarirlo”, sottolinea Ercolano, “anzi, l’elemento chiave del nostro lavoro è proprio il fatto di lavorare in rete con tutti gli attori del territorio che ruotano intorno ai bisogni di quel bambino e della sua famiglia: il pediatra, gli specialisti ospedalieri, i professionisti che eseguono terapie a domicilio, chi fornisce gli ausili, ma anche i servizi sociali o gli insegnanti delle scuole che questi bambini, malattia permettendo, frequentano. Se le cure palliative sono, per loro natura, una professione di équipe, in questo caso siamo in una situazione di “équipe al quadrato”: abbiamo un fitto confronto interdisciplinare interno al Day Care ma soprattutto siamo in continua relazione con gli altri professionisti cui il paziente e la famiglia si rivolgono.
Questa sinergia è fondamentale, perché consente di dare alle famiglie una comunicazione univoca e riduce le aree di incertezza, responsabili di insicurezza e quindi ansia, senso di solitudine e abbandono. Situazioni queste che genitori non meritano di dover affrontare». Un luogo di sintesi, insomma, a partire dal lavoro che svolge l’Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica (UVMP), il team multidisciplinare che ha il compito di analizzare i bisogni del paziente che può avere necessità di accedere ai servizi del Day Care, e di redigere il piano assistenziale individuale. Ma anche una sorta di “facilitatore” rispetto a quello snodo critico che è la comunicazione tra professionisti della cura, pazienti e caregiver.
«Molto spesso, data anche la complessità delle patologie dei loro fi gli, i genitori hanno bisogno di un tempo di comprensione, maturazione e assimilazione delle informazioni che non può essere rappresentato dai pochi minuti che si hanno a disposizione in occasione delle visite con gli specialisti. Nei percorsi di cura così complessi si verificano a volte episodi di incomprensione e smarrimento che noi cerchiamo di aiutare a superare dando il giusto tempo alla comunicazione, rinforzando le informazioni che i genitori hanno ricevuto dagli specialisti, inserendole in un contesto più ampio che include tutte le diverse dimensioni di vita del paziente e della famiglia. Per esempio, allo specialista può bastare una visita di pochi minuti per comprendere con chiarezza un elemento di patologia, ma la famiglia ha bisogno di tempo e pazienza per assimilare notizie e spiegazioni. Ha bisogno di avere, e ricevere, fiducia».
Il Day Care di Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Hospice Seràgnoli è un servizio poliambulatoriale gratuito per i bambini affetti da patologie gravi e inguaribili e con bisogni assistenziali complessi, che anticipa le attività del futuro Hospice Pediatrico. Accoglie le famiglie provenienti da tutta la Regione Emilia-Romagna, che necessitano di cure palliative pediatriche e interventi specialistici multiprofessionali. Le visite ambulatoriali sono precedute da un incontro fra professionisti sanitari pediatrici (la UVMP, Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica) per approfondire il quadro di cura del paziente e la pianificazione delle terapie, a garanzia della continuità terapeutica, nei vari setting assistenziali (domicilio, ospedale, day care).
Il servizio poliambulatoriale del Day Care si svolge negli spazi messi a disposizione della Fondazione Hospice Seràgnoli presso l’Ospedale Bellaria, in via Altura, 3.
La necessità di usufruire dei servizi ambulatoriali del Day Care Pediatrico deve essere definita in accordo con i medici di riferimento del paziente.
Per informazioni e per richiedere l’avvio del percorso di cura:
Accoglienza del Day Care di Cure Palliative Pediatriche
Tel. 051 4966123
Mail: daycarecpp@fondazionehospiceseragnoli.org
In 8 minuti il cortometraggio Diretta, promosso dall’Associazione “La miglior vita possibile” di Padova, racconta la notte di ordinaria emergenza di un ragazzo con sindrome rara. Un film che con realismo e ironia è arrivato fino a Venezia in occasione dell’ultima Mostra del Cinema. Un’avventura raccontata a Hospes dall’autore e regista, Paolo Borraccetti.
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Sostenere la formazione in cure palliative è un investimento per il futuro. È questa la convinzione, in pensiero e pratica concreta, che scaturisce dalle parole di Fabrizio Campi, donatore della Fondazione Hospice che ha scelto di onorare la memoria e il desiderio espresso dall’amata cugina Gabriella Verri, donando a sostegno di una borsa di studio per il Master in Cure Palliative Pediatriche dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa.
