HOSPES 38
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La parola chiave che guida il racconto del Bilancio di Missione 2019 della Fondazione Hospice MT. Chiantore Seràgnoli è “cambiamento”. «In linea con i primi diciassette anni di attività, improntati a rispondere con coraggio e tempestività alle sfide poste dai contesti sanitario, sociale e culturale, si è aperto un nuovo processo di trasformazione utile a restare al passo con i cambiamenti che il mondo delle cure palliative ha affrontato negli ultimi anni», si legge nell’introduzione al documento di rendicontazione che come ogni anno testimonia un impegno costante e sostenibile nei confronti di una vasta platea di stakeholder, i pazienti e le loro famiglie in primis, ma anche tutti i collaboratori, le Istituzioni territoriali, i centri di ricerca e le università. Numeri e grafici che restituiscono il senso della concretezza e dell’efficacia di un modello di intervento che non solo è un riferimento nazionale e internazionale, ma contribuisce, anno dopo anno e iniziativa dopo iniziativa, a radicare una cultura diffusa e scientificamente fondata sui temi delle cure palliative e del fine vita. Le novità – indica il documento – hanno riguardato l’assetto organizzativo della Fondazione «che, parallelamente alla prosecuzione del piano di miglioramento pluriennale iniziato nel 2017, rientrano nel più ampio progetto di continuo sviluppo e perfezionamento del modello assistenziale pensato per offrire a pazienti e familiari una presa in carico globale e di qualità.
Nel corso del 2019, i professionisti della Fondazione Hospice e in particolar modo i medici, sono stati formati dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa (ASMEPA) per rispondere in modo appropriato a quanto delineato nella Legge emanata nel 2017 sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento». Un cambiamento di prospettiva fondamentale è quello che porterà nel prossimo futuro l’avvio dell’Hospice Pediatrico, il cui iter di realizzazione è proseguito anche nel 2019 (vedi box). Sempre in merito alla proposta assistenziale, nel corso del 2019 la Fondazione Hospice ha affrontato alcuni rilevanti cambiamenti organizzativi, con l’ingresso di un nuovo direttore sanitario, di un nuovo responsabile del servizio di psicologia e di un nuovo responsabile gestionale. Accanto a questo, è proseguita la messa a punto del progetto “Triplette”, attività consulenziale promossa dalla Rete delle Cure Palliative, che costituisce la prima esperienza di apertura verso l’esterno ed esempio di collaborazione e integrazione con gli altri nodi della Rete stessa. Percorsi di cambiamento che non rappresentano mai una rottura, quanto piuttosto la naturale evoluzione di un soggetto che opera con l’obiettivo di rispondere ai bisogni sempre nuovi, e sempre diversi, che il contesto esprime. «Dal momento in cui ha iniziato la sua attività», si legge in chiusura di introduzione, «la Fondazione Hospice ha sempre dimostrato di saper affrontare efficacemente e con prontezza i cambiamenti di scenario – mutamenti di carattere normativo, dei protocolli assistenziali, sociali, culturali – mantenendo costantemente al centro del suo agire il valore fondamentale della cura della persona e il rispetto della sua dignità; allo stesso modo oggi, forte della sua esperienza e nonostante la complessità del momento storico, si appresta ad affrontare con fiducia le sfide del prossimo futuro».
Per il documento completo:
info@FondazioneHospiceSeragnoli.org
051 271060
Un 2019 decisivo per l’hospice pediatrico
II 18 aprile 2019 si è svolta la cerimonia di posa della prima pietra dell’Hospice Pediatrico, alla presenza dell’architetto
Renzo Piano, autore del progetto. I lavori del cantiere sono proseguiti in parallelo a quelli del gruppo di lavoro regionale – cui ha partecipato con un ruolo importante la Fondazione Hospice – incaricato di delineare le caratteristiche e gli aspetti principali di una Rete delle Cure Palliative Pediatriche, successivamente costituita con delibera della Regione Emilia-Romagna.
L’Hospice Pediatrico dovrà rappresentare uno dei nodi fondamentali della Rete, insieme all’ospedale e al territorio,
oltre a ricoprire il ruolo di Centro di Riferimento Specialistico regionale per l’erogazione di servizi di Cure Palliative
Pediatriche. Inoltre, in attesa di ricoverare i primi Pazienti, la delibera ha sottolineato che la Fondazione Hospice potrà dare avvio alle attività assistenziali attraverso un servizio di Day Care di Cure Palliative Pediatriche.
Questa decisione ha portato la Fondazione a intraprendere nel 2019, con il supporto scientifico e organizzativo di ASMEPA, un programma mirato di formazione dei professionisti che faranno parte dell’équipe di questo nuovo servizio.
In 8 minuti il cortometraggio Diretta, promosso dall’Associazione “La miglior vita possibile” di Padova, racconta la notte di ordinaria emergenza di un ragazzo con sindrome rara. Un film che con realismo e ironia è arrivato fino a Venezia in occasione dell’ultima Mostra del Cinema. Un’avventura raccontata a Hospes dall’autore e regista, Paolo Borraccetti.
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta apre, per i giovani pazienti con patologie gravi e complesse e per le loro famiglie, un ampio campo di sfida e di impegno per le cure palliative. Chiamate a costruire una rete di risposte a un nuovo orizzonte di bisogni.
Sostenere la formazione in cure palliative è un investimento per il futuro. È questa la convinzione, in pensiero e pratica concreta, che scaturisce dalle parole di Fabrizio Campi, donatore della Fondazione Hospice che ha scelto di onorare la memoria e il desiderio espresso dall’amata cugina Gabriella Verri, donando a sostegno di una borsa di studio per il Master in Cure Palliative Pediatriche dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa.
