Le cure Palliative? Un diritto globale

Nel dibattito internazionale sulla salute pubblica esiste una contraddizione tanto evidente quanto rimossa: proprio mentre la medicina compie progressi straordinari sul fronte tecnologico e terapeutico, l’accesso alle Cure Palliative (o addirittura il sapere che esistono) resta un privilegio per pochi, concentrato in una minoranza di Paesi.
Eppure, si tratta di un diritto umano fondamentale, come ha dichiarato l’Organizzazione Mondiale della Sanità, e dovrebbe rappresentare una componente essenziale dei sistemi sanitari. Perché allora la loro diffusione è così limitata?

Per Danila Valenti, direttrice della Rete delle Cure Palliative dell’Azienda USL di Bologna e membro del direttivo dell’European Association for Palliative Care, la risposta non sta nelle coordinate geopolitiche, ma in un sottofondo culturale trasversale a tutte le latitudini.

“La società odierna scotomizza il bisogno di Cure Palliative perché non ha il senso del limite”,

afferma con nettezza, indicando un nodo che precede ogni questione organizzativa o finanziaria o di stato di salute dei sistemi sanitari di questo o quel Paese.

“È il senso del limite che dà significato alla vita, e alla vita durante la malattia”.

Un limite che però oggi si trova a essere espulso dall’orizzonte collettivo. Le Cure Palliative, osserva Valenti, “sono un tema che interessa il singolo solo quando si trova nella situazione disperata di avere una persona cara in una condizione di malattia terminale”. Resta insomma nel privato, non diventa riflessione collettiva, non porta consenso politico, non genera entusiasmo mediatico, non incarna l’idea di progresso che affascina l’opinione pubblica. In questa rimozione collettiva si annida la prima grande disparità, che poi si riflette nei sistemi sanitari dei diversi Paesi, perché ciò che non viene riconosciuto come valore condiviso fatica a diventare priorità politica.

Eppure, ricorda Valenti, stiamo parlando di una fase della vita “a massima complessità”, in cui si intrecciano sofferenza fisica, psicologica, sociale, economica ed esistenziale. “Nei Paesi a basso e medio reddito la situazione è ancora più paradossale, perché là dove l’accesso a terapie oncologiche avanzate è limitato o assente, il controllo dei sintomi dovrebbe rappresentare un’urgenza primaria. Eppure, il valore delle Cure Palliative non viene compreso nemmeno dove sarebbe più necessario”, osserva, richiamando la propria esperienza diretta in Zimbabwe, Tanzania e in altri contesti di volontariato sanitario.
L’instabilità politica, la fragilità istituzionale, la mancanza di continuità amministrativa si sommano poi in tante parti del mondo a un deficit culturale che impedisce di considerare il sollievo dalla sofferenza come priorità non negoziabile. L’OMS, ricorda Valenti, ha definito le Cure Palliative “prioritarie, mandatorie”, ma nella pratica solo i Paesi con un solido sistema di welfare hanno dato attuazione concreta a questo principio.

L’Atlante europeo delle Cure Palliative mostra differenze marcate anche all’interno dello stesso Continente, con indici di sviluppo che oscillano in modo significativo tra Nord e Sud, tra Paesi con una tradizione consolidata e altri in cui l’offerta è quasi inesistente. La correlazione, sottolinea Valenti, è “direttamente proporzionale” al livello culturale e alla qualità della formazione universitaria dei rispettivi Paesi. “Io, come medico, propongo le Cure Palliative se le conosco, se le conosco bene, se non ne ho paura”, afferma, mettendo in luce un altro fattore cruciale: la formazione dei professionisti sanitari. Se negli anni della facoltà di Medicina le Cure Palliative non vengono insegnate in modo strutturato, il medico non le attiverà, non le proporrà, non le integrerà nei percorsi di cura.
La carenza formativa non è solo tecnica, ma riflette una cultura accademica ancora fortemente orientata alla guarigione come unico esito legittimo della medicina. “Scopo dell’Università è supportare la ricerca, ma anche la ricerca rispetto alla inevitabilità”, osserva, ricordando che esistono malattie inguaribili e che la qualità di vita in queste condizioni dovrebbe essere oggetto di studio e investimento quanto e più delle terapie innovative. Nei contesti più avanzati, come il Regno Unito e i Paesi Scandinavi per esempio, dove esistono leggi dedicate e reti strutturate, i risultati sono tangibili. L’Italia, pur con profonde differenze regionali, dispone della Legge 38 del 2010, “una legge che ci invidiano tutti”, ricorda Valenti, che ha consentito un’espansione significativa degli hospice e dei servizi territoriali. Tuttavia, anche qui la copertura resta incompleta e l’accesso diseguale, con un coinvolgimento ancora insufficiente delle patologie non oncologiche. Le possibili soluzioni passano allora da un cambio di paradigma che rimetta al centro la responsabilità sociale del sollievo dalla sofferenza, in un orizzonte in cui la comunità intera si riconosce corresponsabile nel garantire dignità e qualità di vita anche nelle fasi più fragili dell’esistenza. A questo è necessario affiancare, dice Valenti, un investimento strutturale sulla formazione universitaria e specialistica, l’inserimento obbligatorio delle Cure Palliative nei curricula medici, la promozione di politiche pubbliche stabili e continuative, capaci di resistere ai cambiamenti di governo e di priorità.

La sfida globale delle Cure Palliative non riguarda soltanto l’organizzazione dei servizi, ma la visione stessa della medicina e della società. L’avvio della Scuola di Specialità presso l’Alma Mater di Bologna, così come l’attività formativa che svolge l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, indicano passi importanti, concorda Valenti. “Il bisogno di essere supportati e sollevati dalla sofferenza è uno dei bisogni primi”, e riconoscerlo significa accettare che la salute non coincide sempre con la guarigione, ma anche con la possibilità di vivere con intensità e dignità il tempo che resta. Finché questo passaggio culturale non sarà condiviso su scala globale, le Cure Palliative continueranno a essere un diritto proclamato ma non garantito.