Palliativisti in prima linea

Nei contesti di crisi umanitaria, tragicamente sempre più frequenti ed estesi in tante aree del mondo, la dimensione prevalente è quella del bisogno: guerre, epidemie, disastri naturali, povertà endemica inaspriscono la mancanza, di cibo, acqua, medicine, sicurezza. Difficile pensare che un approccio medico come quello delle cure palliative, ambito ancora poco compreso e valorizzato anche in contesti che presentano sistemi sanitari e di welfare avanzati, possa rientrare nell’elenco di quei bisogni primari necessari. E invece, secondo Joan Marston, Advocacy Executive dell’organizzazione Palliative Care in Humanitarian Situations and Emergencies (PallCHASE), è proprio in queste situazioni che la “cultura palliativa” può fare la differenza.

Dottoressa Marston, qual è il senso, e il ruolo, delle cure palliative in contesti di crisi umanitarie e di conflitto?
Nelle crisi umanitarie l’attenzione iniziale è comprensibilmente concentrata sul salvare vite umane, prevenire ulteriori disabilità e fornire beni essenziali come riparo, cibo, acqua potabile e sistemi di comunicazione. Tuttavia, in questi contesti aumenta anche la sofferenza correlata a gravi condizioni di salute: nascite premature e complesse, aumento della mortalità materna e neonatale, lesioni traumatiche dolorose, interruzioni di trattamenti salvavita come la dialisi o le terapie oncologiche, perdita improvvisa di persone care e lutti particolarmente intensi. A queste situazioni si aggiungono i bisogni delle persone che già necessitavano di cure palliative prima della crisi e di quelle che sviluppano tali necessità durante l’emergenza, ad esempio dopo una diagnosi di tumore. Alcuni pazienti che, in condizioni normali, potrebbero essere salvati grazie a risorse adeguate muoiono invece a causa della loro mancanza. In questi casi le famiglie hanno bisogno di comunicazioni compassionevoli e di supporto per affrontare la perdita. Le cure palliative fanno parte integrante dell’assistenza sanitaria primaria e della continuità delle cure e sono riconosciute come un diritto umano nell’ambito del diritto alla salute. Rappresentano una risposta competente e umana alla sofferenza grave correlata alla malattia.

Tra i tanti, diversi e interconnessi bisogni della persona cui l’approccio olistico delle cure palliative dà risposta – bisogni medici, psicologici, sociali, spirituali e relazionali – quali sono gli “elementi minimi” che in situazioni di emergenza vanno comunque garantiti perché si produca un beneficio reale?
Anche nelle situazioni più difficili è fondamentale riconoscere la persona nella sua interezza, non soltanto il paziente. Un elemento essenziale è la presenza compassionevole, accompagnata da eccellenti capacità comunicative. Occorre inoltre garantire una rapida valutazione e il trattamento del dolore e degli altri sintomi di sofferenza, anche attraverso strumenti semplici. Quando il paziente è in fase terminale, è importante assicurare cure di fine vita coerenti con i suoi valori religiosi, spirituali e culturali. Al tempo stesso, è necessario utilizzare in modo efficiente le risorse disponibili e adattare l’approccio palliativo a ciò che concretamente è accessibile sul campo. In questi contesti possono essere richieste decisioni etiche rapide, spesso senza la possibilità di un confronto approfondito con altri professionisti. È inoltre fondamentale lavorare in collaborazione con i sistemi sanitari umanitari, con il sistema sanitario del Paese coinvolto, con i professionisti dell’assistenza spirituale e con tutte le altre figure coinvolte nella risposta all’emergenza.

Operando in contesti di crisi, quali sono gli insegnamenti nuovi che si apprendono nell’ambito delle cure palliative e che possono rappresentare innovazioni preziose anche nei contesti di cura ordinari?
L’esperienza dimostra che le cure palliative possono essere semplificate, adattate e restare efficaci anche in condizioni estreme. I risultati migliori si osservano quando esse sono già integrate nel sistema sanitario prima dello scoppio della crisi. L’esempio dell’Ucraina è significativo: grazie a una diffusione capillare delle cure palliative nel sistema sanitario nazionale, tali servizi sono rimasti operativi durante il conflitto e hanno continuato a svilupparsi. Anche l’accesso ai farmaci per il controllo del dolore ha mantenuto una certa continuità. Professionisti formati in cure palliative sono stati richiamati nell’esercito e hanno potuto applicare questi principi anche in ambito militare. In Sudan, invece, i team di palliativisti hanno continuato a seguire i pazienti attraverso la tecnologia. Esperienze positive sono state sviluppate anche nei campi profughi di Paesi come Uganda e Bangladesh, grazie all’utilizzo di infermieri, strumenti digitali e operatori di comunità che conoscono lingua, cultura e credenze delle popolazioni assistite. Le cure palliative possono inoltre essere integrate nei sistemi di triage umanitario e a tutti i livelli dell’assistenza. Emergono alcune lezioni importanti: la necessità di linee guida semplici, la formazione rapida degli operatori di comunità, la disponibilità di supervisione professionale anche a distanza e la predisposizione di sistemi di riferimento chiari. È inoltre indispensabile includere le cure palliative nella pianificazione delle emergenze, garantendo scorte adeguate di farmaci essenziali.

Chi sono gli “alleati” più importanti quando si opera in contesti di crisi?
La prima risposta a una crisi umanitaria proviene sempre dal sistema sanitario del Paese o della regione coinvolta e dal livello di preparazione esistente. Nei casi in cui il sistema sanitario sia robusto e l’emergenza abbia una durata limitata, può essere in grado di gestire autonomamente la situazione. Nelle crisi più gravi, invece, entra in gioco il sistema di coordinamento internazionale guidato dall’ONU attraverso l’Office for the Coordination of Humanitarian Affairs (OCHA). L’Organizzazione Mondiale della Sanità coordina la risposta sanitaria, l’UNICEF gli interventi rivolti ai minori e l’UNHCR le questioni relative alle persone sfollate e rifugiate. Spesso vengono creati centri o cluster umanitari che riuniscono autorità sanitarie locali, organizzazioni internazionali come Medici Senza Frontiere (MSF) e il Comitato Internazionale della Croce Rossa (ICRC), ONG, imprese e comunità religiose. Ognuno contribuisce con competenze specifiche: le comunità confessionali possono offrire supporto spirituale, accompagnamento nel fine vita e assistenza nei rituali funebri; ospedali e strutture sanitarie, se ancora operative, restano punti di riferimento per ricoveri, interventi chirurgici e trattamenti specialistici. Anche le comunità locali svolgono un ruolo cruciale, sostenendo direttamente le persone più vulnerabili. Infine, è fondamentale che il rafforzamento del sistema sanitario nazionale continui anche dopo la fine della crisi, soprattutto nei Paesi già caratterizzati da fragilità economica, conflitti o emergenze sanitarie ricorrenti.

Quali sono oggi i principali ostacoli alla diffusione e all’accettazione delle cure palliative in questi contesti?
Gli ostacoli sono numerosi. Innanzitutto, c’è ancora una scarsa comprensione del valore delle cure palliative e un’insufficiente attività di sensibilizzazione sul loro ruolo. A ciò si aggiunge la cronica carenza di risorse: personale qualificato, finanziamenti, attrezzature e farmaci essenziali, compresi gli analgesici oppioidi necessari per il controllo del dolore nelle lesioni traumatiche e negli interventi chirurgici. Sebbene l’OMS, il progetto “Sphere” – nato nel 1997 per migliorare la qualità degli aiuti durante emergenze, calamità e conflitti – e le principali organizzazioni umanitarie riconoscano ormai le cure palliative come una componente necessaria dell’assistenza, soltanto poche organizzazioni, come Medici Senza Frontiere, le hanno integrate in modo strutturale nei propri programmi, sviluppando formazione, linee guida e consulenze dedicate. In molti Paesi colpiti da crisi, inoltre, mancano professionisti formati, politiche nazionali, legislazione e finanziamenti specifici. Le stesse figure specializzate in cure palliative raramente partecipano agli interventi umanitari e spesso non ricevono formazione sulle dinamiche e i principi dell’azione umanitaria. A tutto questo si aggiunge il fatto che, nelle emergenze, la priorità resta salvare vite, e il personale sanitario è quasi sempre in sovraccarico di lavoro, con poco tempo da dedicare alla gestione della sofferenza. Infine, l’insicurezza e il pericolo presenti sul campo possono limitare fortemente la possibilità di erogare cure adeguate.

Quale spazio hanno oggi in particolare le cure palliative pediatriche nelle crisi umanitarie e nei contesti di conflitto? Qual è il loro ruolo specifico?
Le cure palliative pediatriche rappresentano una componente essenziale della risposta umanitaria, ma nella pratica sono ancora raramente disponibili, a meno che non fossero già presenti e consolidate nel Paese prima della crisi. Nei contesti di emergenza, i bambini sono tra i soggetti più vulnerabili: chi vive con una malattia grave vede spesso aggravarsi la propria condizione a causa della riduzione dell’accesso ai servizi sanitari, della mancanza di farmaci, della distruzione delle strutture sanitarie o degli spostamenti forzati. Un problema rilevante è dato dal fatto che la maggior parte degli operatori sanitari non possiede una formazione specifica nelle cure palliative pediatriche e che le formulazioni pediatriche dei farmaci risultano spesso difficili da reperire. In questo contesto possono essere di grande aiuto linee guida semplici e strumenti tecnologici che consentano collegamenti con professionisti esperti. Considerando gli elevati tassi di mortalità materna, neonatale e infantile presenti in molte aree di emergenze umanitarie, è inoltre indispensabile sviluppare servizi di cure palliative perinatali e neonatali. Attualmente le cure palliative pediatriche vengono fornite soprattutto attraverso la loro integrazione nei team di risposta umanitaria, ma il percorso verso una piena integrazione è ancora lungo. L’Ucraina rappresenta uno degli esempi più avanzati: grazie a servizi pediatrici già consolidati prima della guerra, programmi formativi e attività di sviluppo sono riusciti a proseguire anche durante il conflitto, compresi quelli dedicati alla neonatologia.