Indagare la fragilità

«Noi nefrologi sappiamo tutto dell’emoglobina, del potassio, del calcio-fosforo. Ma spesso non sappiamo con chi vive il nostro paziente o il suo grado di autonomia». Cristina Pinerolo, responsabile della Struttura Semplice di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale di Magenta, sintetizza con una battuta una delle principali sfide che oggi attraversano la cura della malattia renale cronica, e in generale della medicina specialistica: integrare alla competenza sempre più settoriale uno sguardo più ampio sulla persona. È in questo spazio che si inserisce il contributo delle Cure Palliative, non come disciplina “specialistica” ma come alleato clinico capace di aiutare per esempio il nefrologo a leggere la fragilità, interpretare i bisogni e costruire percorsi di cura più appropriati per pazienti sempre più anziani e complessi.

La collaborazione tra nefrologo e palliativista trova applicazione in situazioni molto concrete. La prima riguarda i pazienti che, pur affetti da insufficienza renale avanzata, non intraprenderanno mai un trattamento dialitico. «Sono malati che a un certo punto andranno incontro alla progressione dell’uremia (permanere delle scorie nel sangue, a causa del malfunzionamento dei reni, ndr) e intercettare il momento in cui entrano nella fase finale della malattia non è semplice», spiega Pinerolo.

«Sono i pazienti che più beneficiano di un controllo regolare sia nefrologico sia palliativistico, possibilmente già in ambito ambulatoriale».

In questi casi, il valore aggiunto delle Cure Palliative non consiste solo nella gestione dei sintomi, quanto nella capacità di preparare il paziente e la famiglia ad affrontare l’evoluzione della malattia, riducendo il rischio che situazioni prevedibili si trasformino in emergenze. «Quando un familiare si trova davanti una persona che entra in coma uremico o sviluppa un edema polmonare, difficilmente riesce a gestire la situazione da solo, nel picco dell’emergenza », osserva la nefrologa. «Per questo la presa in carico palliativistica deve arrivare prima».

Ma il terreno di confronto più interessante riguarda i pazienti dializzati o trapiantati che si avvicinano alla fase finale della loro vita, o che sviluppano nuove patologie gravi in grado di modificare radicalmente la prognosi.
Qui il contributo del palliativista diventa uno strumento per aiutare il nefrologo a riconoscere la fragilità e a valutare non soltanto la malattia, ma la persona nel suo complesso. «Il nefrologo deve essere capace di intercettare questi pazienti», afferma Pinerolo.

«Deve imparare a utilizzare indicatori prognostici, a fare una valutazione multidimensionale e a distinguere un peggioramento temporaneo da un cambiamento irreversibile della traiettoria di malattia. Non è facile. I nostri pazienti possono sembrare senza speranze durante una sepsi e poi riprendersi dopo la somministrazione dell’antibiotico. Per questo, il confronto con la sensibilità e l’esperienza del palliativista è utile».

La parola chiave è fragilità. Una fragilità che non coincide con l’età anagrafica e che non può essere misurata soltanto attraverso gli esami clinici. «La nostra popolazione invecchia», spiega la specialista. «I pazienti arrivano sempre più spesso alla dialisi già anziani e fragili oppure invecchiano durante il trattamento. Indagare la fragilità deve diventare una competenza fondamentale per tutti gli specialisti della cronicità. La nefrologia, in particolare, è forse l’unica specialità che segue il malato cronico a 360 gradi per tutta la vita, e il nostro lavoro assomiglia a tutti gli effetti a quello del “medico di famiglia” ».

È proprio in questo ambito che il palliativista può affiancare lo specialista nelle scelte, nella comunicazione difficile, nella presa in carico condivisa. Non tanto nuove tecniche terapeutiche, quanto un diverso modo di osservare il paziente. «Ho avuto la fortuna di collaborare con un palliativista che veniva regolarmente nel nostro reparto a discutere i casi clinici», racconta Pinerolo.

«Ci faceva domande apparentemente semplici: il paziente ha un caregiver? Con chi vive? Noi non sapevamo rispondere a queste domande, eppure sono informazioni fondamentali per capire quali possibilità di cura esistano realmente».

Da quel confronto è nato un percorso di crescita professionale che ha portato il gruppo nefrologico a sviluppare strumenti di valutazione multidimensionale specifici per il paziente nefropatico. «Il palliativista ci ha insegnato a riconoscere gli eventi sentinella della fragilità», spiega. «Ci ha aiutato a capire che il problema non è soltanto sapere se la dialisi funziona, ma capire se quella persona riesce ancora a tollerarla, se ha una qualità di vita accettabile, se il trattamento continua ad avere senso per lei». Una riflessione importante quando si affrontano decisioni difficili, come la rimodulazione o la sospensione della dialisi: l’aiuto dello specialista palliativista è cruciale per esempio nelle difficoltà di comunicazione che il nefrologo può incontrare con l’entourage del malato.

«Bisogna saper spiegare ai pazienti e alle famiglie che la dialisi non è sinonimo di maggiore sopravvivenza e che non sempre garantisce una migliore qualità di vita. In alcuni casi occorre avere il coraggio di personalizzare il trattamento, di ridurlo, di modificarlo o persino di interromperlo. Sono decisioni che richiedono una visione condivisa e una grande capacità di accompagnamento».

La costruzione di questa cultura passa attraverso la formazione. Pinerolo osserva che «oggi si parla sempre più spesso di Cure Palliative applicate alla nefrologia e i giovani medici sono molto sensibili a questi temi. Vedono quotidianamente una popolazione di pazienti anziani, fragili, con bisogni complessi e comprendono che la sola competenza specialistica non basta».