Formare lo sguardo

L’Hospice Pediatrico non è solo un luogo di cura, ma anche un laboratorio nel quale si fa esperienza di un’idea diversa di approccio alla medicina e al mestiere del medico. L’Arca sull’Albero della Fondazione Hospice MT. Chiantore Seràgnoli è un luogo in cui l’esperienza di confronto con gli specialisti in formazione sta contribuendo a cambiare il modo in cui i futuri pediatri e specialisti guardano alla complessità, alla qualità di vita e alla responsabilità clinica.
A conferma di questo spirito, lo scorso dicembre l’Hospice ha aperto le sue porte a una quarantina di specializzandi del terzo e quarto anno della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Bologna, per avvicinare i futuri medici a una dimensione della cura che ancora, per molti aspetti, è difficile incontrare nel percorso di studi. A raccontare il senso, e quel che resta, di questi momenti di incontro e scambio, è Francesca Dalla Porta, Responsabile dei medici in formazione dell’ Hospice Pediatrico L’Arca sull’Albero.

Dottoressa Dalla Porta, l’esperienza diretta con la realtà dell’Hospice Pediatrico, pur limitata nel tempo, conferma come questo sia anche un luogo di formazione, nel senso più profondo del termine. Quanto è importante questa dimensione?
L’esperienza con i medici in formazione della scuola di specializzazione in Pediatria di Bologna è iniziata quest’estate, con i primi studenti che hanno frequentato l’Hospice per periodi di uno o tre mesi ed è proseguita con la giornata di dicembre, che ha visto la partecipazione di un gruppo più numeroso.
Si tratta per noi di un progetto nuovo, che nasce anche dall’introduzione presso la Scuola di specializzazione, di un curriculum dedicato alle Cure Palliative, ma anche di un’esperienza che prescinde dalla strada professionale che ciascuno di questi futuri medici poi seguirà. Desideriamo che queste occasioni contribuiscano a “cambiare gli occhiali” attraverso i quali gli stessi professionisti della cura leggono la loro missione. Oggi i pediatri si confrontano con una popolazione di bambini completamente diversa rispetto a dieci o quindici anni fa. Grazie ai progressi della medicina e alle tecnologie di supporto vitale, molti bambini con patologie complesse vivono più a lungo.
Entrano a far parte della “normale” popolazione di pazienti con cui hanno a che fare i pediatri o gli specialisti ospedalieri; non sono più un mondo a parte. Questo significa che a chi opera in ambito pediatrico servono competenze nuove: saper gestire sintomi complessi e affrontare fragilità multiple ma anche accompagnare le famiglie nel tempo, leggere e dare risposte a bisogni che superano la prestazione medica e riguardano la persona nel suo complesso.
L’Hospice diventa quindi un luogo dove si impara un approccio specialistico alle Cure Palliative Pediatriche spesso molto distante da quello che i giovani medici vedono nei reparti ospedalieri o sul territorio. Ma è anche – direi soprattutto – uno spazio in cui si fa esperienza concreta della complessità e si acquisiscono strumenti che saranno sempre più necessari nella pratica quotidiana.

Qual è il principale “pregiudizio” con cui i giovani medici arrivano a questi momenti di incontro?
L’idea è quella di trovarsi davanti a una platea di pazienti oncologici terminali. E invece, quando entrano qui, atterrano su un pianeta diverso. Questo dimostra quanto sia ancora radicata una visione limitata delle Cure Palliative anche all’interno del mondo medico. I bambini eleggibili alle Cure Palliative sono spesso gli stessi che i pediatri incontrano ogni giorno nella loro routine: in Pronto Soccorso, negli ambulatori territoriali, nelle sostituzioni dei pediatri di famiglia. Bambini con malattie neurologiche gravi, con disabilità importanti, con patologie croniche che coinvolgono più organi. L’elemento di maggior valore che emerge da queste occasioni di incontro è proprio il cambio di paradigma che si innesca: i nostri ospiti sono usciti dicendo: “Abbiamo capito che questi pazienti li incontriamo già ogni giorno, ma li guardiamo con una lente diversa”.
Non si tratta più di vedere un organo o un sintomo, ma di allargare lo sguardo al bambino nella sua interezza, alla sua famiglia, alla rete che lo circonda. Diventa finalmente evidente come le Cure Palliative non siano una specialità necessaria solo a chi sceglie questo percorso, tra le centinaia che la medicina apre: l’approccio palliativo è una responsabilità di tutti i professionisti sanitari. Il livello specialistico è compito dei centri di riferimento, ma l’approccio generale a questo modello di cura è un patrimonio
che deve appartenere a ogni pediatra.

In un contesto ricco di possibilità diagnostiche e terapeutiche, come si educa un giovane medico alla responsabilità della scelta?
Questo è un altro punto cruciale. Oggi abbiamo molte più opzioni rispetto al passato: indagini, terapie, supporti tecnologici. La domanda fondamentale è: perché agiamo in un determinato modo? È qualcosa che facciamo “al” bambino o “per” il bambino? È una distinzione che può sembrare sottile, ma è invece, decisiva. Nei bambini con patologie complesse, con grave disabilità o compromissione neurologica, ogni scelta terapeutica deve essere interrogata alla luce del migliore interesse del paziente. Non tutto ciò che è tecnicamente possibile è necessariamente proporzionato o utile.
Con gli specializzandi affrontiamo anche il tema delle Pianificazioni Condivise di cura, l’equivalente pediatrico delle Disposizioni Anticipate di Trattamento.
Si tratta di sedersi con i genitori, e con il bambino, ove possibile, quando la situazione è stabile, per discutere scenari futuri: cosa fare in caso di arresto respiratorio? È proporzionato ricorrere alla ventilazione invasiva? Cosa significa qualità di vita per questa famiglia? È un lavoro che richiede competenze cliniche, ma anche bioetiche e comunicative utili per anticipare situazioni critiche ed evitare decisioni affrettate nell’emergenza. Questo approccio è molto diverso dalla pratica ospedaliera
tradizionale, dove spesso le decisioni vengono prese tra colleghi, nel momento di crisi acuta. Per un medico in formazione è una vera messa in discussione: significa imparare a ragionare non solo sul “qui e ora”, ma su uno scenario più ampio, cercando di costruire le condizioni migliori anche per il futuro.

Quanto conta, in questo percorso, l’esperienza diretta rispetto alla teoria? Ci sono competenze che si apprendono e si possono apprendere solo “facendo”?
Assolutamente sì. La teoria è importante, ma alcune competenze si sviluppano solo entrando nel merito delle cose. E non mi riferisco a manovre operatorie o attività specialistiche. Penso soprattutto alla comunicazione. Una delle prime osservazioni che tutti gli specializzandi ci fanno riguarda i colloqui con le famiglie. È lo stupore di vedere quanto tempo viene dedicato al dialogo, rispetto alla normalità del mondo sanitario che spesso affronta le comunicazioni in maniera frettolosa, dettate dall’urgenza, in piedi in corridoi affollati… In hospice ci si prende il tempo. Si lasciano fuori dalla stanza e dalla testa il telefono, la fretta, le interruzioni. Ci si siede, fisicamente vicini, e si parla. Si condivide apertamente anche l’incertezza: “Non lo sappiamo”, “Non sappiamo quanto tempo ci sia”, “Non sappiamo se questa terapia funzionerà”. Nella medicina moderna lo spazio del “non so” è spesso il primo a essere rimosso. Invece è fondamentale per costruire un’alleanza autentica. Nei nostri colloqui parlano molto le famiglie, esprimono bisogni e paure, difficoltà organizzative quotidiane. Per un medico giovane, abituato a comunicazioni rapide davanti al letto del paziente, è un’esperienza rivoluzionaria, perché ascoltare è più difficile che parlare. Significa esporsi, accogliere la sofferenza, tollerare l’incertezza. È lì che si costruisce l’alleanza terapeutica, quella vera, bidirezionale. Questa postura non si insegna con i libri.

C’è uno scambio reciproco? Cosa impara l’équipe dell’hospice dagli specializzandi che incontrate?
Quello dello scambio è un aspetto molto prezioso, per noi. Gli specializzandi arrivano con percorsi diversi: neurologia pediatrica, oncoematologia, pochi hanno un curriculum specifico in cure palliative. Portano competenze tecniche aggiornate, esperienze di reparto, sguardi nuovi. L’hospice è un contesto molto diverso dall’ospedale o dall’ambulatorio: non somiglia a nulla di ciò che hanno visto prima, ma questo non significa che le loro competenze vengano azzerate. Al contrario, vengono integrate. È un circolo virtuoso: loro mettono in gioco ciò che hanno imparato, noi offriamo un altro scenario in cui rileggere quelle conoscenze. Le domande che portano, a volte ingenue o provocatorie, arricchiscono l’équipe. Costringono tutti a riflettere, a motivare le scelte, a non dare nulla per scontato. È un processo di crescita reciproca.
In fondo, formare significa proprio questo: non trasmettere soltanto nozioni, ma costruire uno spazio in cui lo sguardo si amplia. Se riusciamo a far uscire anche solo una parte di questi giovani medici con una lente diversa, più attenta alla complessità e alla qualità di vita, allora abbiamo fatto qualcosa che avrà un impatto per i prossimi quarant’anni della loro carriera.