Ripartiamo dal significato di prendersi cura

Nel luglio scorso il Comitato Nazionale per la Bioetica (l’organo indipendente composto da esperti di diverse discipline che ha il compito di analizzare le questioni, soprattutto in ambito biomedico) ha scelto una parola che non ammette ambiguità, “urgenza”, per titolare il proprio documento sullo stato dell’arte delle Cure Palliative Pediatriche. Già in questa scelta lessicale si coglie il senso di una distanza ancora profonda tra diritti formalmente riconosciuti e la realtà vissuta da bambini e famiglie.

I principali “nodi critici” indicati dal Comitato toccano aspetti ampi e diversi: la disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi, la sottovalutazione del dolore, le difficoltà nella comunicazione e nel riconoscimento dell’assenso del minore, l’insufficiente attenzione al lutto, la carenza di formazione specialistica e la scarsità di ricerca clinica in ambito pediatrico.

L’urgenza richiamata non è insomma un artificio retorico, ma nasce dalla fotografia di un servizio che in Italia continua a presentarsi in modo diseguale, frammentato, talvolta drammaticamente insufficiente.
È da questa consapevolezza che prende avvio la riflessione di Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche dell’Hospice Pediatrico di Padova, che invita a guardare contemporaneamente al piano culturale e a quello organizzativo, senza cedere alla tentazione di contrapporre le due dimensioni, o di non leggerne i nessi impliciti.

“Sono due spazi di lavoro e di intervento entrambi urgenti, ma hanno dei tempi di realizzazione diversi”,

osserva, mettendo subito in chiaro che lungo questa strada non esistono scorciatoie. Lavorare sulla cultura è essenziale, perché “è l’unica modalità per avere una richiesta appropriata di interventi sanitari”, dice Benini, ma richiede tempi lunghi, mentre l’organizzazione dei servizi necessita di scelte immediate, strutturali, capaci di incidere sul presente. Il primo nodo da sciogliere è l’equazione automatica tra Cure Palliative e fine imminente della vita. Un errore di prospettiva, soprattutto in ambito pediatrico: i bambini con patologie gravi e complesse hanno oggi aspettative di vita anche lunga.

“Quando si propone un percorso di Cure Palliative, la reazione immediata del genitore è: mio figlio sta morendo”, spiega Benini, “e da qui nasce un rifiuto comprensibile, ma sbagliato, perché si priva il bambino di un supporto che può migliorare la qualità della sua esistenza”.

Modificare questa percezione significa restituire alle Cure Palliative la loro natura autentica di accompagnamento competente e globale, che non coincide con l’abbandono della cura, ma con la sua trasformazione. È un passaggio culturale che riguarda l’intera società, non solo gli addetti ai lavori. “Bisogna avviare una comunicazione sociale onesta”, sottolinea Benini, consapevole di quanto sia difficile sottrarsi a narrazioni polarizzate, perché la realtà dei bambini con patologie complesse è infinitamente sfumata e richiede competenza, equilibrio, responsabilità condivisa. Accanto al piano culturale c’è poi quello organizzativo. La legge 38 del 2010 ha sancito il diritto esigibile alle Cure Palliative e alla terapia del dolore, anche in età pediatrica, ma l’applicazione è rimasta disomogenea. “Alcune Regioni tuttora non hanno ancora recepito il fondamento della legge 38 e dei provvedimenti attuativi successivi”. Il risultato è un’Italia a due, talvolta a tre velocità, in cui i modelli di rete più avanzati si concentrano prevalentemente nel Centro-Nord, mentre altrove le famiglie faticano a trovare risposte tempestive e integrate. Eppure, il modello – almeno su carta – è chiaro, e risponde a enunciati chiave entrati ormai nel linguaggio comune, almeno nei contesti della cura: continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio, presa in carico globale.

“I bisogni dei pazienti pediatrici con patologie complesse ci pongono di fronte alla necessità dell’integrazione e della continuità dei servizi”,

afferma Benini, “superando la tradizionale dicotomia tra dentro e fuori dall’ospedale”. Il bambino con bisogni complessi attraversa luoghi diversi a seconda delle necessità cliniche, e il sistema deve saperlo accompagnare senza interruzioni, garantendo una presenza qualificata, anche a domicilio. “La malattia non ha sveglie, non ha orari”, ricorda con forza Benini, e la disponibilità H24 non è un optional, ma una condizione imprescindibile per le Cure Palliative Specialistiche.

La questione non è esclusivamente quantitativa, non riguarda solo il numero di bambini presi in carico, bensì anche la qualità dell’assistenza. “Dovremmo veramente fare uno sforzo – parlo come operatrice – per misurarci in questa ottica: non è solo il numero di bambini che tratto, ma è soprattutto come li tratto”, insiste Benini, chiamando in causa indicatori di esito, capacità di controllo dei sintomi, ma anche sostegno psicologico, attenzione agli aspetti sociali e spirituali.
È qui che emerge lo sguardo “largo” che le Cure Palliative Pediatriche sanno e possono portare. “A un bambino posso togliere il dolore con la morfina, ma se non lo mantengo inserito nel suo mondo di pari, se non gli do prospettive coinvolgenti, se non lo sostengo nei suoi desideri di essere bambino, avrò ottenuto un bambino senza dolore, ma non certamente un bambino in salute”, afferma, delineando un paradigma che travalica le Cure Palliative e interpella l’intero sistema sanitario. Se questo modello riuscisse a consolidarsi,

“ne beneficerebbe anche, in generale, tutto il sistema della cura”,

perché costringerebbe a integrare competenze, superare compartimenti stagni, riconoscere che la dimensione clinica non esaurisce la complessità dell’esperienza di malattia.

Un altro snodo cruciale è la formazione. La carenza di professionisti adeguatamente preparati rappresenta uno dei principali ostacoli alla diffusione omogenea delle Cure Palliative Pediatriche. “C’è un gap evidente tra i bisogni reali e livello raggiunto”, ammette Benini, sottolineando che la complessità, sempre più presente in età evolutiva, non può essere gestita esclusivamente in ospedale e richiede competenze trasversali. Il cambiamento deve iniziare presto, “dai banchi della formazione del professionista durante il percorso di laurea e mi spingo a dire anche prima”, arrivando a proporre un’educazione alla comprensione del dolore e della sofferenza già nelle scuole, con l’obiettivo di costruire “una società più attenta a questi bisogni”.
Limitarsi alla formazione post-laurea rischia di confinare le Cure Palliative a una scelta opzionale, legata a sensibilità individuali, mentre dovrebbero rappresentare un fondamento della professionalità di cura. Serve poi una governance nazionale più incisiva, capace di monitorare l’attuazione della legge 38 e di sostenere le Regioni in ritardo, ma serve anche un investimento culturale che restituisca alle Cure Palliative Pediatriche il loro significato autentico. Serve una rete realmente operativa, con équipe multiprofessionali integrate, capaci di garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie, anche nelle situazioni più complesse.
E serve, infine, una riflessione bioetica costante, per “essere guidati non solo sul fare ma anche sulla valutazione della qualità e dei risultati, di quel fare”, conclude Benini.