HOSPES 56
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“Fa’ che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo”. La frase è attribuita a Ippocrate, medico-filosofo della Grecia del V secolo a.C, ed è una buona sintesi per raccontare come ancora oggi, a 2500 anni di distanza, la nutrizione sia parte integrante del percorso di cura, uno strumento clinico che si intreccia con la qualità della vita, il benessere del paziente e, a maggior ragione nel caso di pazienti pediatrici, sia anche strumento di relazione e collaborazione con i genitori. Per questo, all’interno dell’équipe multidisciplinare dell’Hospice Pediatrico “L’Arca sull’Albero” della Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli, la figura della dietista clinica occupa un ruolo stabile, che richiede competenze tecniche avanzate, ma anche capacità di ascolto, mediazione e accompagnamento.
«Il ruolo della nutrizione per bambini con bisogni speciali, o eleggibili alle cure palliative, è cruciale», spiega Paola Accorsi, dietista clinica dell’Hospice. «Spesso la patologia condiziona la modalità di alimentarsi e noi abbiamo il compito di identificare, tra le problematiche legate alla nutrizione e all’assunzione del cibo, una strada possibile, una personalizzazione. Mi piace dire che la dietista è come una sarta che cuce un abito su misura, per questi bambini e per le loro famiglie». L’immagine della sartorialità restituisce bene la natura del lavoro. Ogni bambino presenta infatti condizioni cliniche, bisogni nutrizionali e competenze alimentari differenti. Rispetto all’adulto, inoltre, il bambino è un organismo in crescita: i fabbisogni cambiano con l’età e con l’evoluzione della malattia, richiedendo continui adattamenti. «Patologie gravi, neurologiche o oncologiche, possono peggiorare nel tempo e indurre cambiamenti importanti anche sul piano nutrizionale. Per questo gli interventi devono essere costantemente rivisti e aggiornati. Molto spesso bisogna fare ricorso agli strumenti tipici della nutrizione artificiale, che comportano adeguamenti anche dolorosi nella routine nutrizionale a livello famigliare. In questi casi bisogna prendere decisioni concordate, condividere le difficoltà e motivare i genitori ai cambiamenti necessari”.
All’interno dell’équipe, la nutrizione è considerata una vera e propria terapia che, accanto a quella farmacologica e a quella del dolore, contribuisce al benessere complessivo del bambino. Il suo significato va però oltre l’aspetto strettamente clinico. «Il cibo e la sua assunzione racchiudono anche una dimensione psicologica e relazionale molto forte» spiega Accorsi. «La nutrizione è spesso uno dei modi attraverso cui i genitori comunicano con il proprio figlio. È piacere, socializzazione, vicinanza. Con il progredire della patologia, però, un momento prima piacevole può trasformarsi in discomfort, perché insorgono problemi di masticazione, o deglutizione, o di assimilazione delle sostanze. In questi casi il nostro compito è aiutare la famiglia a modificare il percorso, adattando l’alimentazione alla tolleranza del bambino e accompagnando i genitori in questo cambiamento».
La sfida è delicata perché il cibo, soprattutto nell’infanzia, rappresenta molto più di un apporto calorico. È scoperta, esperienza sensoriale, crescita, identità. Un patrimonio che, anche nelle situazioni di malattia complessa, non deve essere abbandonato. «Compatibilmente con le condizioni cliniche, non rinunciamo mai al gusto come elemento di stimolazione», racconta la dietista. «Lavoriamo insieme alla logopedista e agli altri professionisti per mantenere il più possibile l’elemento del piacere. Può accadere che una patologia degenerativa renda necessario modificare la consistenza dei cibi per problemi di deglutizione. In questi casi l’obiettivo della ricerca è conservare, anche in forme diverse, il gusto e il piacere legati all’alimento».
Per raggiungerlo, la dietista coinvolge tutta la “filiera” del cibo all’interno della struttura. «Collaboriamo con i fornitori, con i cuochi e con chi realizza i pasti, perché trasformare un alimento mantenendone appetibilità e valore affettivo, rendendolo però compatibile con le reali capacità di assunzione del singolo bambino, non è sempre semplice.
È un percorso di adattamento continuo, dove ciascuno deve mettere in campo la propria competenza, e spesso anche la giusta dose di creatività». È questa visione integrata a distinguere il lavoro della dietista in Hospice rispetto a quello svolto nei reparti ospedalieri tradizionali. «In ospedale si affronta un’acuzie: l’attenzione è concentrata sul superamento dell’emergenza e sulla dimissione.
Da noi il percorso è diverso; c’è più tempo per osservare, confrontarsi, condividere. La nutrizione viene inserita all’interno di un progetto di cura più ampio, che continua anche a domicilio. Questo permette un dialogo più completo con le famiglie e consente di apprezzare direttamente l’impatto che una modifica nutrizionale produce sulla qualità di vita del bambino».
PROFESSIONE
Dietista clinica.
CHE COSA FA NELL’HOSPICE PEDIATRICO
Definisce e segue il percorso nutrizionale dei pazienti, identificando in maniera
personalizzata, tra le problematiche legate alla patologia e all’assunzione del cibo,
una strada possibile che risponda anche ai loro gusti e desideri.
COME OPERA NELL’ÉQUIPE
È parte integrante dell’équipe multiprofessionale, ma si relaziona anche con lo
staff di cucina e con i fornitori per le fasi di preparazione.
L’Hospice Pediatrico “L’Arca sull’Albero”, promosso e sostenuto interamente dalla Fondazione Hospice
Seràgnoli. Situato a Bologna, in un’area verde nei pressi dell’Ospedale Bellaria, è struttura di
riferimento delle Cure Palliative Pediatriche per la Regione Emilia-Romagna. È un progetto pensato per
rispondere a un bisogno finora insoddisfatto e con il fine di migliorare la qualità della vita di bambini
e adolescenti e delle loro famiglie, assistendoli non solo con efficienza, ma con il rispetto del particolare
umano, in un luogo dedicato e ideato per l’età evolutiva. L’Hospice Pediatrico, integrato nella Rete Regionale di Cure Palliative, non è unicamente un luogo di ricovero, ma opera, con il team
multidisciplinare, per fornire servizi di Day Hospice e di consulenza ai professionisti della Rete.
Intervista a
Dietista clinica dell’Arca sull’Albero, Hospice Pediatrico della Fondazione Hospice Seràgnoli.
In un mondo sempre più smaterializzato e virtuale, è fondamentale riaffermare il valore del nostro “essere fisico”. L’elemento che più di ogni altro, anche nei momenti di fragilità, continua a raccontare chi siamo. A spiegarne le ragioni è Vittorio Lingiardi, medico e psichiatra, autore di un saggio-viaggio attraverso quello che lui chiama «il teatro della psiche».
Joan Marston, Advocacy Executive dell’organizzazione PallCHASE (Palliative Care in Humanitarian Situations and Emergencies), spiega il ruolo delle cure palliative nei contesti di crisi umanitaria.
L’integrazione tra competenze specialistiche e cure palliative aiuta a costruire percorsi più appropriati per pazienti complessi non oncologici. L’esempio della nefrologia secondo l’esperienza di Cristina Pinerolo, responsabile della Struttura Semplice di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale di Magenta.
