Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta apre, per i giovani pazienti con patologie gravi e complesse e per le loro famiglie, un ampio campo di sfida e di impegno per le cure palliative. Chiamate a costruire una rete di risposte a un nuovo orizzonte di bisogni.
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Per superare i bias culturali che ostacolano una positiva relazione di cura con le famiglie straniere dei piccoli pazienti è necessario ampliare le competenze dei palliativisti e le risorse multidisciplinari delle équipe, dalla mediazione interculturale all’antropologia, fino all’etnopsicologia.
L’esperienza (e il valore aggiunto) della collaborazione tra staff ospedaliero e palliativisti della Fondazione Hospice raccontata da Toni Ibrahim, Direttore della Struttura Complessa Osteoncologia, Sarcomi dell’osso e dei tessuti molli e Terapie innovative dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.
Il ruolo dello psicologo nell’équipe di cure palliative, per trasformare la consapevolezza della malattia in uno strumento utile ad affrontare l’angoscia della fine senza esserne sopraffatti. E dare alla vita tempo di qualità.
Impedire la frammentazione dell’individuo mentre le singole funzioni vengono meno. Creare nuovi canali di comunicazione attraverso un “orecchio tattile”. Rendere il paziente un protagonista attivo. Marco Vacchero, fisioterapista della Fondazione FARO di Torino e coordinatore del Gruppo di lavoro dei Fisioterapisti della SICP, esplora le tante potenzialità di questa disciplina nell’ambito delle cure palliative.
L’intensità del bisogno e non la cronologia della malattia come principio che guida l’allargamento delle cure palliative a una più ampia gamma di patologie. Il nuovo scenario e le nuove sfide delle Cure Palliative Simultanee secondo Ignazio Causarano, Direttore dell’Unità Cure Palliative-Hospice dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano.
Il servizio poliambulatoriale della Fondazione Hospice Seràgnoli, attraverso un lavoro in rete con l’articolato mondo di specialisti ospedalieri e territoriali che ruota
intorno ai piccoli pazienti con patologie complesse, pone la cultura olistica delle cure palliative pediatriche al servizio dei bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
